Đồng hành cùng cha mẹ chăm sóc và điều trị cho trẻ bại não

VHO - Nhằm nâng cao kiến thức, hỗ trợ kỹ năng và đồng hành, chia sẻ cùng cha mẹ có con mắc bệnh bại não, vừa qua, khoa Phục hồi chức năng - Bệnh viện Nhi Trung ương đã tổ chức thành công chương trình “Sinh hoạt câu lạc bộ cha mẹ trẻ bại não”.

Buổi sinh hoạt được tổ chức với mong muốn tạo cầu nối giữa đội ngũ nhân viên y tế và các gia đình có trẻ mắc bại não, từ đó cùng chia sẻ thông tin khoa học, cập nhật những kiến thức chuyên khoa và lắng nghe những khó khăn của cha mẹ trên hành trình chăm sóc trẻ.

Bại não là tình trạng bệnh lý gây nên do não bộ bị tổn thương hoặc chậm phát triển, bệnh có thể xuất hiện trước, trong và sau sinh. Bệnh để lại hậu quả nặng nề với cả người bệnh và gia đình do di chứng kéo dài, gây ra những rối loạn nghiêm trọng về vận động, tinh thần, giác quan, ngôn ngữ và hành vi, nhiều trường hợp nặng có thể bị tê liệt toàn thân.

Phát biểu tại chương trình, PGS.TS Phạm Duy Hiền – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương bày tỏ sự chia sẻ với các gia đình có trẻ mắc bệnh bại não, đồng thời nhấn mạnh: “Bệnh viện Nhi Trung ương luôn nỗ lực triển khai các biện pháp sàng lọc sớm, can thiệp kịp thời và mở rộng đào tạo về chẩn đoán, điều trị bại não cho các cơ sở y tế các tuyến, nhằm giúp mọi trẻ em dù ở đâu trên đất nước cũng có thể tiếp cận dịch vụ y tế chất lượng cao.

 Tuy nhiên, hành trình điều trị và phục hồi của trẻ bại não không chỉ cần y bác sĩ, mà còn cần phần lớn sự kiên trì, yêu thương và đồng hành từ chính gia đình”.

Đưa con đến tham gia chương trình từ rất sớm, chị T.H có con mắc bại não 11 năm nay chia sẻ: “Con được phát hiện bị bại não từ khi chưa đến 1 tuổi, 11 năm nay tôi đồng hành cùng con đi trị liệu, tập phục hồi chức năng.

Con vận động, đi lại khó khăn, vẫn cần mẹ hỗ trợ trong các hoạt động hàng ngày, dù vất vả lắm nhưng nhìn thấy con tốt hơn mỗi ngày, tôi lại có động lực để cố gắng”.

Là người mẹ chăm con bại não suốt 13 năm, chị N.L.A kể lại: “Khi con 5 tháng, tôi thấy con vận động yếu, dần dần gọi con không quay lại, không cười đáp như những đứa trẻ khác. Tôi cho con đi khám mới biết con bị bại não.

 13 năm qua, tôi luôn kiên trì và không ngừng học hỏi để chăm sóc con. Mỗi buổi sinh hoạt như thế này, tôi đều đưa con đến tham gia để được gặp gỡ, lắng nghe, được chứng kiến nỗ lực của những cha mẹ cùng hoàn cảnh”.

Tại buổi sinh hoạt, các chuyên gia đã trả lời những trăn trở, thắc mắc của cha mẹ liên quan đến các vấn đề của trẻ bại não như: dinh dưỡng, chế độ ăn uống, vận động cho trẻ bại não; cách quản lý cơn co cứng, cách kiểm soát động kinh ở những trẻ bại não; các phương pháp can thiệp vận động và hành vi; phương pháp điều trị bằng ghép tế bào gốc…

Cũng trong khuôn khổ chương trình, các bác sĩ khoa Phục hồi chức năng đã khám và tư vấn miễn phí cho 92 trẻ bại não đến từ nhiều tỉnh, thành trên cả nước.

Mỗi bệnh nhi đều được thăm khám kỹ lưỡng, cá nhân hóa theo từng trường hợp, giúp phụ huynh nắm bắt được tình trạng hiện tại của con, được hướng dẫn các bài tập phục hồi chức năng phù hợp và nghe những lời khuyên về chế độ dinh dưỡng, tâm lý và các hướng can thiệp, điều trị tiếp theo.

(Cục Văn hóa cơ sở, Thư viện và Gia đình - Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch thực hiện)