25 Tháng Ba 2019

Thiên thần của 33 trẻ mắc bệnh EB

Thứ Tư 10/10/2018 | 10:24 GMT+7

VHO- Đã gần bốn năm kể từ lúc nhận nuôi bé Nguyễn Hồng Vũ (bé Kem) bị bệnh thượng bì bóng nước bẩm sinh, nhiều người vẫn không thể lý giải được tại sao chị Trần Phương Lan lại có đủ nghị lực để làm như vậy. Căn bệnh quái ác khiến bé có thể chảy máu bất cứ lúc nào, khắp người quấn bông băng, mỗi lần chảy máu là mỗi lần bé quấy khóc vì đau rát…

Mỗi lần chảy máu là mỗi lần bé Kem trải qua những đau đớn

 Chúng tôi có mặt ở căn nhà nhỏ của chị Trần Phương Lan (sinh năm 1977, 340 Lê Duẩn, Hai Bà Trưng, Hà Nội.) đúng lúc cậu bé gần 4 tuổi đang chảy máu, bác chăm sóc phải thấm máu cho bé, toàn thân bé đỏ rực vì phải gồng mình chống đỡ với cơn đau, tiếng khóc xé lòng của bé Kem khiến ai cũng phải thương cảm, xót xa.

Cuộc điện thoại đầu giờ sáng

Chị Lan cho biết, đã bốn năm ròng, chẳng thể nhớ hết được bao nhiêu bông băng đã dùng cho bé Kem, chỉ nhớ là trung bình mỗi lần quấn cho Kem khoảng chừng 5m băng, bao nhiêu thuốc bôi da cho con… Nhưng chỉ những lúc bé chảy máu mới quấy khóc, còn lại bé rất ngoan, thông minh và tình cảm với mẹ, với chị và mọi người. “Cách đây ba tuần tôi phải vào viện để phẫu thuật, bé ôm lấy tôi và nói, mẹ đi bệnh viện rồi về với con nhé, mẹ đừng chết nhé, không ai nuôi Kem”, chị Lan chia sẻ.

Cái tên Nguyễn Hồng Vũ cũng chính là tên Điều dưỡng trưởng Nguyễn Hồng Vũ (Bệnh viện Nhi Trung ương) đặt cho bé Kem lúc Kem bị bỏ rơi sau khi chào đời đúng một ngày. Đến bây giờ, chị Lan vẫn giữ nguyên tên đó vì chị muốn sau này nếu bố mẹ bé muốn gặp lại con thì tìm dễ dàng hơn. Nói về quyết định nhận bé Kem về nuôi, chị Lan tâm sự, trước đó, chị thường chăm sóc, tặng quà cho các bé bị bệnh thượng bì bóng nước (tên tiếng Anh là EB) nên mỗi khi có bệnh nhân, các bác sĩ ở Bệnh viện Nhi Trung ương lại báo cho chị.

Hôm đó là ngày 4.12.2014, như thường ngày chị dậy từ sớm để chuẩn bị đưa con gái duy nhất là bé Nguyễn Tuệ Anh (lúc đó đang học lớp 2) đến trường, bỗng có tiếng điện thoại reo, khi chị bật lên nghe thì tiếng chuông tắt lịm. Một tiếng sau, tiếng chuông lại vang lên, khi chị bắt máy thì đường dây bên kia giọng gấp gáp của một cô gái chỉ nói: “Chị Lan ơi, cứu con em với” rồi tắt luôn. Sau đó, chị bận đưa con đến trường và đi làm nên chưa kịp tìm hiểu chuyện gì. Cũng trong buổi sáng đó, các điều dưỡng ở Bệnh viện Nhi Trung ương báo cho chị biết một bé bị bệnh EB bị bỏ rơi. Chị vội vào viện để mang bông, băng gửi các bác sĩ chăm sóc cho bé. Đến sáng ngày 5.12.2014, chị quay lại bệnh viện thăm bé cùng với con gái mình, chị bỗng thấy bé Kem đã đuối sức rất nhiều, và có thể sẽ chết mất. Cũng chính lúc đó, bé Tuệ Anh lại ôm lấy bé và nói: “Mẹ biết con ước gì không, con ước nhà mình có tiền để đưa em về nuôi”. Sau lời nói đó như một duyên nợ, chị đã cân nhắc và quyết định làm thủ tục để nhận bé Nguyễn Hồng Vũ là con nuôi.

“Ban đầu gia đình không đồng ý nhưng vẫn giúp đỡ tôi về mặt tài chính, kinh tế. Còn bây giờ, cả nhà ai cũng yêu bé Kem, cả Tuệ Anh và mọi người trong nhà đều muốn dành những điều tốt nhất, mua những thứ tốt nhất cho bé”, người mẹ nuôi chia sẻ.

Người mẹ của 33 trẻ EB

Nuôi một đứa trẻ sơ sinh bình thường đã khó khăn, nuôi trẻ bị bệnh EB thì còn khó khăn hơn nhiều. Bệnh EB là bệnh đau đớn nhất trong các bệnh nên dành nhiều thời gian, công sức và tiền của để chăm sóc. Bông băng chuyên dụng, các loại thuốc, kem bôi da cho bệnh nhân EB đều được đặt từ Mỹ về, mỗi tháng trung bình cũng tốn vài chục triệu đồng. Ngoài ra, bé hay bị mất máu nên chị thường xuyên phải tẩm bổ cho bé bằng sữa (được nhập từ Mỹ), thực đơn hằng ngày hiện nay của bé là cá hồi, chim bồ câu và lươn… Từ khi Kem về với gia đình, bé đã trải qua ba lần biến chứng nặng vào bệnh viện điều trị và để có đủ tiền chi phí cho con, chị Lan đã bán đi hai căn nhà của mình. Ở 340 Lê Duẩn, phòng Kem luôn phải giữ nhiệt độ 18 độ C vì bông băng quấn quanh người khiến Kem nóng bức, tường được ốp và tẩy trùng đúng như trong bệnh viện, và có camera để chị Lan có thể quan sát, theo dõi bé bất cứ lúc nào; trên tầng, có máy sấy, máy giặt riêng đồ của bé…

Không chỉ là mẹ của Kem, chị Lan còn là mẹ của 33 trẻ mắc bệnh EB - nơi chị là Chủ nhiệm câu lạc bộ trẻ EB. Vì bông, băng của trẻ EB không được thanh toán BHYT nên đây là những khoản chi phí khá lớn đối với mỗi gia đình. Do vậy, chị Lan đã quyên góp từ gia đình, bạn bè và các tình nguyện viên để tài trợ toàn bộ bông, băng, thuốc cho các bé.

Ngày hôm qua (9.10), chị Trần Phương Lan đã được UBND TP Hà Nội trao tặng danh hiệu Công dân Thủ đô ưu tú 2018, nhưng với chị nhiều người khác xứng đáng hơn, đó là những người đã âm thầm giúp đỡ bé Kem và những trẻ EB.

Kể lại hành trình thiện nguyện của mình, chị Lan chia sẻ không phải từ khi nhận nuôi bé Kem, mà bắt đầu từ lúc chị mới 20 tuổi, chị Lan thường đến chùa Bồ Đề (Gia Lâm, Hà Nội) để chăm sóc các bé bị bỏ rơi. Khi đi làm có tiền, chị mua thịt băm nhỏ mang đến cho các bé. Một ngày năm 2010, chị vào chùa và phát hiện có mùi lạ, được các sư thầy cho biết đó là mùi của một bé bị bỏ rơi hôm trước.

“Khi vào gặp bé, tôi thấy toàn thân đầy ròi bọ, rồi mua chậu về tắm cho bé, tôi vẫn ấn tượng với hình ảnh những con bọ ngoe nguẩy trên mặt nước. Sau đó, tôi đề nghị đưa bé tới Bệnh viện Nhi Trung ương khám, và biết về bệnh EB từ đó”, chị Lan nhớ lại. Năm 2012, chị Lan lập CLB những trẻ bị mắc EB, lúc này, nhiều người mới lên tiếng về những trẻ bị mắc bệnh EB. Có trẻ bị gia đình kỳ thị và sợ lây bệnh nên đưa ra chòi sống một mình. Và mỗi khi nghe đến bé nào mắc bệnh EB cần chị giúp đỡ, chị đều đến thăm và cung cấp bông băng, thuốc men hằng tháng.

“Giờ đây tôi chỉ mong có sức khoẻ và tiền của để nuôi hai chị em Kem và bé Tuệ Anh, và giúp đỡ cho nhiều trẻ EB khác. Mong nhiều người hiểu về bệnh EB hơn, và bớt đi cốc cà phê sáng để thêm một chút bông băng cho các cháu”, người mẹ của 33 trẻ EB ước ao. 

QUỲNH HOA

 

Print

© BÁO VĂN HÓA ĐIỆN TỬ
Cơ quan chủ quản: Bộ Văn hóa, Thể thao và Du lịch
Giấy phép Báo điện tử số: 422/GP-BTTTT cấp ngày 19.8.2016
Bản quyền thuộc về Báo Văn hóa. Mọi hành động sử dụng nội dung đăng tải trên Báo điện tử Văn hóa tại địa chỉ www.baovanhoa.vn phải có sự đồng ý bằng văn bản của Báo điện tử Văn hóa.
Liện hệ quảng cáo: 024.22415051

Tổng Biên tập: CHU THỊ THU HẰNG
Phó tổng Biên tập: LƯƠNG TRUNG HIẾU
Phó tổng Biên tập: PHAN THANH NAM
Tòa soạn: 124 Nguyễn Du, Quận Hai Bà Trưng, Hà Nội
Điện thoại: 024.38220036 - FAX: 024.38229302
Email: baovanhoa@fpt.vn

Close 2019 Bản quyền thuộc về Báo Văn Hóa
Back To Top